Musik som förändrar liv, en melodi i taget.
Vi har alla känt det. Livets elixir som rusar genom ådrorna när favoritlåten kommer på. Allt känns möjligt och livet evigt. För andra ser det lite annorlunda ut, men känslan av musiken är densamma.
För Albin 18 år har musiken blivit en livlina, en stund i veckan att se fram emot, att få uttrycka sig på och glädjas åt. Men det har inte alltid varit så. Albin föddes som en friskt och glad liten pojke, levde ett vanligt ungt tonårsliv där häng med kompisarna var i fokus, skolan flöt på och så även livet. Till den dagen då föräldrarna fick ett samtal hem från skolan.
Pojke med trumma. Foto: Angelica Lönnberg Gavazzeni/MusikBojen.
– Albin gick då i åttonde klass och vi hade börjat märka av en beteendeförändring. Han började glömma saker, spenderade alltmer av sin tid hemma på sitt rum och slutade umgås med sina kompisar, berättar Linda, Albins mamma. Skolan hade sett ett tydligt mönster av att Albins betyg började gå ner, matten som var C låg nu på F, och de ville nu undersöka saken vidare. Kort därefter träffade vi en läkare.
På sjukhuset gjordes en hjärnröntgen och därefter åkte familjen, som tidigare planerat, upp till Åre på semester. Väl där fick de ett samtal från sjukhuset som kom att förändra allt för den lilla familjen på fyra.
– Läkaren berättade att de hade hittat en vit massa i Albins hjärna och att de behövde undersöka saken vidare. Efter samtalet var det som att jag tydligare la märke till min sons förändrade beteende. Små saker som visade på att han inte längre var den han varit. Kanske var det för att jag då visste om närvaron av den vita massan i hjärnan, eller för att jag plötsligt tillät mig själv att verkligen se honom från ett nytt perspektiv.
Det visade sig att Albin hade ämnesomsättningssjukdomen Metakromatisk leukodystrofi (MLD), vilket är en ärftlig, fortskridande sjukdom som främst drabbar hjärnans vita substans, med allvarliga skador på nervsystemet som följd. Läkarens bedömning var att Albin, då 14 år, hade mellan 5–15 år kvar att leva.
– Jag vet inte hur mycket min son tog in av det beskedet men min initiala inställning var att vi skulle klara det här. Allt gick väldigt fort och Albin fick mirakulöst en donation av en människa som var 100 % matchning så att en benmärgstransplantation kunde genomföras. Den första i sitt slag i Sverige. Efter transplantationen så var Albin talför. Han låg åtta veckor på sjukhuset, vägde 58 kg när vi kom in och vägde 42 kg när vi lämnade. Han kunde inte hålla något nere.
För familjen blev det här starten på ett nytt skede i livet där rehabilitering skulle komma att bli ett naturligt och nödvändigt inslag i Albins liv. Och det var så Albin och hans föräldrar kom att komma i kontakt med den ideella organisationen MusikBojen.
– Vi hade provat en hel del olika terapiformer och kände inte att någonting hjälpte. Sjukhuset rekommenderade då musikterapi, vilket vi till en början var väldigt skeptiska till, men som visade sig öppna upp en helt ny värld för vår son.
Tillsammans med en musikterapeut från MusikBojen, som är doktorand i musikterapi och specialist inom just korrelationen barn, musik och hjärnan, får Albin sjunga i mikrofon, spela piano, slå på trummor och rocka loss.
– Albin kan inte kommunicera något han varit med om, vad han ätit eller hur han känner men när en låt spelas så sjunger han med och kan vartenda ord. Allt som har med musik att göra kan han kommunicera.
– Nu har vi använt oss av musikterapi i 3 år och vi vet att vår son inte varit där han är idag utan terapin. Motoriskt fungerar han optimalt men han har svårt att ta emot ”kommando”, nervbanorna kommunicerar inte med varandra. Men med musiken lever han. Han är världens gladaste där och då. En glädje vi delar.
Prins Carl-Philip är MusikBojens beskyddare, en ideell organisation som en gång startades av en kvinna som ville göra en betydande skillnad, samma kvinna som cirka 20 år tidigare hade startat upp Min Stora Dag. Så när Claire Rosvall närmade sig 70 år startade hon, tillsammans med bland andra musikproducenten och låtskrivaren Max Martin, MusikBojen som ett fortsatt led att ge barn ett bättre liv. Claire hade fått upp ögonen för hur musikterapi kan hjälpa barn genom smärtsamma behandlingar och ville göra detta tillgängligt för fler. Sedan starten 2018 har MusikBojen oavbrutet arbetat med barn och unga i Sverige som lider av traumatiska upplevelser, svåra sjukdomar, funktionsnedsättningar eller psykisk ohälsa.
Foto: Johan Adelgren/TT.
– Alla våra volontärer brinner för denna typ av terapi eftersom vi vet hur viktigt det är och vilken positiv inverkan det har på barn. Musikterapi är en evidensbaserad terapiform, och Kungliga Musikhögskolan erbjuder Sveriges enda kandidatprogram i musikterapi, säger Linda Myron, generalsekreterare på MusikBojen.
Men trots den gedigna utbildningen är musikterapi tyvärr inte ett legitimt yrke i Sverige idag, vilket gör att det inte finns tillräckligt många musikterapeuter för att täcka behovet.
– Vi på MusikBojen arbetar endast med välutbildade musikterapeuter och säkerställer en hög terapinivå genom att låta nyutbildade musikterapeuter få handledning av mer seniora kollegor. Vi hoppas att musikterapi snart blir ett legitimt yrke och en naturlig del av vården, precis som det är i andra nordiska länder.
Det finns ett intresse för att musikterapeuter ska öka sin närvaro på både sjukhus och inom BUP. MusikBojen finansierar tidsbegränsade musikterapiprojekt inom exempelvis vården. Målet är att verksamheten själva tar över finansieringen inom några år, vilket också är fallet i många av de projekt som MusikBojen har startat.
– Vi är beroende av bidrag för att kunna starta upp och driva projekten, som exempelvis BUP Traumaenhet, som vi har ett nära samarbete med idag. Här hjälper vi barn och unga som utsatts för otroligt traumatiska upplevelser, som sexuella övergrepp, att hantera sina känslor via musikterapi.
Musiken ersätter de ord de själva inte kan uttrycka. Där har verksamheten återkopplat att musikterapi är en verksam metod för patienter som har svårt att tillgodogöra sig traditionella traumabehandlingar. Musikterapin fyller en viktig funktion som terapeutiskt verktyg för till exempel barn med uppgivenhetssyndrom, PTSD och autism, samt barn där det är svårt att uppnå en förändring med samtalsterapi.
– Tack vare ett större bidrag från Postkodstiftelsen, har vi under våren startat en musikaktivitet i två grundskolor. Metoden heter DrumPower och utvecklades 2008 av musikterapeuten Dr. Andreas Wölfl och hans kollegor vid Freies Musikzentrum i München, Tyskland. DrumPower syftar till att förebygga våld, stärka social kompetens och stödja en trygg skolmiljö genom musikimprovisation på trummor, rollspel samt skapande av texter och bilder. Forskning har visat att metoden är effektiv för att förbättra sociala färdigheter, öka självförtroendet och främja empati och samarbetsförmåga hos eleverna. I Tyskland har man sett att mobbning, våld och bråk minskar drastiskt bland unga som deltagit i DrumPower. Målet är att utöka DrumPower till fler skolor och utbilda fler musikterapeuter i metoden, för att nå fler barn och unga och skapa en positiv förändring i deras liv.
Små steg framåt, men kanske inte så små ändå.
– Tack vare MusikBojen förstod vi hur vi kunde förändra och framförallt förbättra vår sons liv. MLD slår med tiden ut alla kroppens funktioner, men på vår son har detta inte skett. Benmärgstransplantationen och musikterapin tillsammans med vänner och lagkamraterna i fotbollslaget Dream Team, har mirakulöst gett Albin ett fortsatt liv.
MusikBojen finansierar musikterapi för barn och unga i tidsbegränsade projekt på barnsjukhus, barnhabiliteringar, neonatalavdelningar, barn- och ungdomspsykiatrin (BUP), asylboenden och flera andra viktiga verksamheter runtom i Sverige. Detta är möjligt tack vare bidrag och gåvor från stiftelser, Region Stockholm, företag och privatpersoner.. Ambassadörer och volontärer hjälper också till att sprida budskap och samla in medel. Med hjälp av ditt bidrag kan MusikBojen hjälpa ännu fler barn och unga:
Plusgirokonto: 90 06 34 -7
Bankgiro: 900–6347
Swish: 900 63 47
Text: Emilia Radow Ingvarson
